je ne peux pas parler de moi sans cette partie là
j ai appris en aout 2006 que j'étais atteinte du maladie génétique et orpheline!
ca s'appelle le syndrome d'elhers danlos dit SED
mais c est un syndrome, et non une maladie! la nuance est tres importante!
voila tous les symptomes et je ne les ais encores pas tous :
Muqueuses
Aussi fragiles que la peau, les muqueuses se déchirent facilement sous l'instrument. Les sutures tiennent mal.
cicatrisation difficile
Troubles digestifs-
reflux gastro-oesophagien (acide remonte dans l'½sophage et peut même migrer dans les bronches)
- constipation
- calcul vésical (car la vésicule n'arrive pas à se vider complètement)
Problèmes urinaires :
- Fuites urinaires par relâchement des sphincters (pensons alors à la rééducation périnéale par kiné)
- Rétention urinaire, pouvant provoquer des infections urinaires et faire souffrir le rein. Il faut alors penser à vider la vessie régulièrement (il existe du matériel simple pour s'auto-sonder).
Dentition :
Gencive et parodonte
La fragilité de la gencive peut se révéler suspecte après certains traitements tels que la prophylaxie, la chirurgie parodontale et l'exodontie.
L'hémorragie peut être difficile à maîtriser au cours des man½uvres chirurgicales.
La parodontite généralisée précoce serait l'une des manifestations orales les plus significatives
pouvant entraîner la mobilité et la perte des dents primaires et permanentes.
- rétraction de la gencive : la dent est mal protégée, plus fragile et douloureuse (il est possible de greffer de la gencive) émail dentaire fragile et caries fréquentes
- subluxation de la mâchoire (le port d'une gouttière peut amener des effets bénéfiques)
Audition :
acouphènes, tympan fragile qui peut facilement se déchirer
Larynx :
difficulté de déglutition (on s'étrangle facilement),
- perte momentanée de la voix (devenir aphone)
Essoufflement de type asthmatique
Cet essoufflement n'est pas vraiment de l'asthme mais y ressemble. Ses causes ne sont pas encore bien connues.
Frilosité :
Les personnes atteintes se plaignent de frilosité temporaire, même en été. Le contact avec l'eau froide est à éviter.
La fatigue est très importante et peut devenir un symptôme lourd
la luxation n'est pas toujours complète (avec déboîtement total de l'articulation) : on parle alors de subluxation.
Ma maladie :
une hyperlaxité ligamentaire articulaire
voilà, ceux qui me connaissent reconnaitront certains de ses symptomes, mais j en cache au maximum!
sinon que dire de plus, ca me fais tres peur!
et si, une chose tres importante,
je me battrai, et je prouverai a tous qu'on peut vivre ses passion et ses reves malgre ca!
je fais du taekwondo, c est deja une grande victoire sur la maladie! et j'espere continuer encore longtemps!
